Sedan 17 mars är Åsa Kristoferson Hedlund, 43, sjuk i vad som visat sig vara covid-19.Men precis som många andra långtidssjuka kvinnor med sjukdomen har hon haft svårt att bli trodd av vården. Det här är en osynlig grupp, vi hamnar i kläm, säger hon.

Varje dag de senaste månaderna har hon filmat sig själv när hon tar tempen.Åsa Kristoferson Hedlund från Linköping har fortfarande febertoppar uppemot 39 grader, ibland högre, trots att det förmodligen är tre månader sedan hon insjuknade i corona.

Jag filmar det, på grund av misstron. Jag vill kunna visa upp de här febersvängarna, säger hon.

Fick positivt corona-test

Hon har fått höra att andningsproblemen bara är ”panikattacker”. Först när Åsa fick ett positivt corona-test i maj togs hennes symtom på allvar av vården. Nu har man kunnat konstatera med röntgen att hon har typiska covid-förändringar på lungorna. 

Brännande hud, magsmärtor, hjärtrusningar, skakningar, ont i rygg och bröst, uppsvälldhet, symtomen tar aldrig slut, och det kommer ständigt nya. Efter vårt samtal åker Åsa in till vårdcentralen och skickas sedan till akuten med misstänkt lungemboli. Falskt alarm, visar det sig. Men Åsa Kristoferson Hedlund blir aldrig frisk.

Hon tror att hon smittades via sin make, som jobbar i en internationell miljö på universitetet.

”Livet jag hade förut finns inte kvar”

Hon som alltid varit stark och frisk, klarat magsjukor och flunsor bättre än alla andra var först hoppfull.

– Jag tillhör ingen riskgrupp och kände mig stark och positiv, jag tänkte att det här kommer går bra. Men så några dagar senare började jag få svåra andningsproblem, säger hon.

Åsa Kristoferson Hedlund jobbar till vardags med bostadspolitiska frågor på Hyresgästföreningen, och cyklade 5 km till jobbet varje dag. Nu kan hon inte ens gå ut på en liten promenad.

Corona-debatten har kommit att handla om dödsfallen, men för Åsa är livet som hon hade förut inte kvar.

– Kroppen säger ifrån. Jag kan inte hjälpa till här hemma med att städa, laga mat, jag kan inte jobba, jag är isolerad och eventuellt smittsam efter så här lång tid. Och jag är orolig för att jag inte ska bli bättre. Varje gång man får ett bakslag, minst en gång om dagen, så förlorar man tron på ett värdigt liv.

Startat en förening för långtidssjuka

Tillsammans med andra långtidssjuka, både med bekräftad covid-19 och de som inte fått testa sig, planerar hon att starta en förening. De håller kontakten i chattar, men blir avbrutna på grund av medlemmarnas ambulansfärder, inläggningar och akuta läkarbesök. Nu vill de få samhället att förstå allvaret.

– Den stora skandalen är att Folkhälsomyndigheten inte har samlat in data om den här gruppen. Vi prioriteras inte för testning, det forskas inte på oss. Jag har sett Anders Tegnell en gång nämna långtidssjuka. Men de har ju inte gjort något för att ta reda på hur många vi är eller vilka behandlingar det kan finnas. Man har ingen kunskap alls, säger hon.

Många långtidssjuka söker stöd i de stora corona-grupperna på Facebook, som kritiserats för att de även kan locka till sig hypokondriker.

Avfärdas som inbillningssjuka

Många i grupperna är kvinnor, men det är svårt att veta om det beror på att de drabbas hårdare eller helt enkelt är mer aktiva i sociala medier. Ett problem är att väldigt få testas i tid för att få en diagnos.

– När man konstaterade att det är många män som drabbas hårt av corona, så reagerade samhället stort. Men när man konstaterar att det är många kvinnor som insjuknar också – då tänker man automatiskt att de inbillar sig när de söker stöd hos varandra? Det berör på mig väldigt illa, säger Åsa Kristoferson Hedlund.

Innan coronapandemin bröt ut hade familjen köpt en sommarstuga, men dit kommer de nog inte kunna åka denna sommar. Åsa måste ha nära till vården, ifall hon skulle bli värre och få nya symtom.